子供癲癇(てんかん)の研究を促進するために関連冊子の配送を支援しましょう!

きよくん基金を募る会  (ドラベ症候群の研究治療を進める会)

〒665-0854 兵庫県宝塚市売布山手町6-1

1筒 = 360円

きよくん基金を募る会では、啓発絵本とデータベースを集計し作成した冊子があり、寄贈しています。絵本と冊子は病院の待合室に置いていただき、ドラべ症候群認識を高まることができます。データベース入力のお願いのチラシはドラべ症候群の患者家族に配布致します。データベースの情報は日本全国の医者、研究者、学校の先生、患者の家族もアクセスできますのでさらなる研究に役立ちます。 去年の助成金で冊子を送る予定だったのですが、資金切れで予定の半分くらいしか、送れなかったのです。残り半分の冊子を病院に送れるよう、ぜひGochisoの食事を通して募金の集めをお願い致します。

支援総額

6221円 (17 筒)

目標額

36000円 (100 筒)

サポーター

3

残り

252日

17.3%


アブサン・ソラーにて優子さんは1061円を寄付しました! 4日前
イタリアンスタンド ジリオにてPhilip Nguyenさんは1400円を寄付しました! 10日前
Off Broadway にてBruceさんは62円を寄付しました! 13日前

Auto Donate
寄付先プロジェクトに指定する(寄付先プロジェクトに指定すると、これからGochisoを利用して自動的に指定の団体に寄付されます。)

SDGsテーマ

Testing

プロジェクトの説明

ご寄付は「ドラベ症候群の研究助成」の資金、「ドラベ症候群のQOL向上のためのデータベース」継続費用として、大切に使わせていただきます。1日でもはやく、いいお薬ができますように、子どもらしく暮らせますように、ご支援よろしくお願い申し上げます。

ドラベ症候群(SME)は抱える発作の種類が多いことが大きな特徴です。また、発作が始まると2時間でも3時間でもおさまらないことがあるため、呼吸停止を経験する子ども達も多く、脳症をおこしたり、亡くなってしまうことさえあります。 
そして発作を誘発する原因が入浴・太陽の木漏れ日・水玉模様・縞模様など、日常生活を送っていく中で排除しがたいものが多くあるのも特徴のひとつです。 
4万人にひとりの発症率で平成17年に小児特定疾患、26年に難病指定されました。
 

団体代表

林 優子 (はやし ゆうこ)

代表 林 優子
兵庫県生まれ。宝塚在住。
次男が生後6ヶ月でドラベ症候群を発病、一時は止まらない発作とてんかんへの偏見をおそれてひきこもってしまうが、家族の支え、人との触れ合いにより、閉ざしていた心を開いていく。その経験をもとに、「きよくん基金を募る会」を立ち上げ、てんかんの理解を深める活動として、ぽっかぽかコンサート開催。ひとり芝居・ミュージカル・影絵劇・朗読劇などのオリジナル啓発プログラムとして、脚本と演出を行う。心の輪を広げる作文コンクールにて、内閣官房長官賞を受賞。ハート出版の「ワンマン賞」グランプリ受賞、「こころの介助犬 天ちゃん」出版。牧歌舎より「特別仕掛けのきよくん」出版。
「きよくん基金助成制度」を設立。「ドラベ症候群の生活の質(QOL)向上のデータベース」制作。

カテゴリー

福祉

紹介

子ども, 研究, 健康, 福祉, 障がい

ウェブサイト

年に1回500,000円をドラベ症候群の研究のために、「きよくん基金助成」を行っています。
贈呈式と同時に採択させていただいた研究者の記念講演、ドラベ症候群患者家族交流会を開催しています。

ドラベ症候群のQOL(生活の質)向上のためのデータベースを制作管理しています。入力は患者家族の方にお願いしています。
テータは患者家族だけでなく、医師・研究者・教員・支援員も登録すれば閲覧していただけます。
医療(発作・服薬等)、保健(身体・療育教育等)、生活(サービス・親亡きあとの居場所等)を遺伝子の変異毎に分けて見られるようにしています。
ドラベ症候群の子どもたちも子どもらしく生きられるように、親がいなくなっても同年代の患者の情報が支援してくださる方々に届きますように、願っています。

啓発活動として、いろいろな障がいを理解するぽっかぽか講習会開催しています。