きよくん基金を募る会  (ドラベ症候群の研究治療を進める会)

〒665-0854 兵庫県宝塚市売布山手町6-1

寄付総額

5,963円

寄付人数

2


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寄付先プロジェクトに指定する(寄付先プロジェクトに指定すると、これからGochisoを利用して自動的に指定の団体に寄付されます。)

カテゴリー

福祉

紹介

子ども, 研究, 健康, 福祉, 障がい

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SDGsテーマ

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寄付金の活用方法

ご寄付は「ドラベ症候群の研究助成」の資金、「ドラベ症候群のQOL向上のためのデータベース」継続費用として、大切に使わせていただきます。1日でもはやく、いいお薬ができますように、子どもらしく暮らせますように、ご支援よろしくお願い申し上げます。

ドラベ症候群(SME)は抱える発作の種類が多いことが大きな特徴です。また、発作が始まると2時間でも3時間でもおさまらないことがあるため、呼吸停止を経験する子ども達も多く、脳症をおこしたり、亡くなってしまうことさえあります。 
そして発作を誘発する原因が入浴・太陽の木漏れ日・水玉模様・縞模様など、日常生活を送っていく中で排除しがたいものが多くあるのも特徴のひとつです。 
4万人にひとりの発症率で平成17年に小児特定疾患、26年に難病指定されました。
 

年に1回500,000円をドラベ症候群の研究のために、「きよくん基金助成」を行っています。
贈呈式と同時に採択させていただいた研究者の記念講演、ドラベ症候群患者家族交流会を開催しています。

ドラベ症候群のQOL(生活の質)向上のためのデータベースを制作管理しています。入力は患者家族の方にお願いしています。
テータは患者家族だけでなく、医師・研究者・教員・支援員も登録すれば閲覧していただけます。
医療(発作・服薬等)、保健(身体・療育教育等)、生活(サービス・親亡きあとの居場所等)を遺伝子の変異毎に分けて見られるようにしています。
ドラベ症候群の子どもたちも子どもらしく生きられるように、親がいなくなっても同年代の患者の情報が支援してくださる方々に届きますように、願っています。

啓発活動として、いろいろな障がいを理解するぽっかぽか講習会開催しています。